Nederlands English (US)

Het Post Intensive Care Syndroom. Wat is dat eigenlijk?

Het Post Intensive Care Syndroom (PICS) is een benaming voor aandoeningen die tot uiting komen als gevolg van een IC-opname. Hieronder vallen psychische, cognitieve en fysieke problemen die kunnen zorgen voor een impactvolle en langdurige nasleep.

Het is zover. Na weken in kritieke toestand op de IC-afdeling te hebben gelegen mag je weer naar huis. Maar naarmate de dagen en weken thuis verstrijken, stuit je tegen verklaarbare en onverklaarbare symptomen aan.

Dat je niet meer dezelfde spierkracht en conditie hebt voordat je op de IC terecht kwam, kun je begrijpen. Waar je niet op was voorbereid? Angstklachten, piepjes in je hoofd die je ‘s nachts wakker houden, problemen met je geheugen en het moeilijk kunnen bijhouden van gesprekken. Het leven dat je hiervoor hebt geleid voelt buiten handbereik. Je begint aan jezelf te twijfelen. Waarom gebeurt dit toch?

“Een opname op de Intensive Care is een aangrijpende gelegenheid. Je bent ernstig ziek en ligt aan de monitor en het beademingsapparaat. Dit heeft vaak grote gevolgen voor iemands functioneren daarna” legt Diederik Gommers, IC-arts en voorzitter van de Nederlandse Vereniging Intensive Care uit. “Het duurt lang voordat ze weer aan het werk kunnen, als dit überhaupt nog kan. Daarnaast kunnen ze moeite hebben met dagelijkse dingen, zoals zichzelf wassen en boodschappen doen” legt Gommers uit aan de organisatie voor Family and Patient Centered Intensive Care.

Door de jaren heen zijn IC-behandelingen steeds beter geworden. De kans op overleven daarmee ook. Het gevolg van de behandeling leidt daarmee in toenemende mate tot een combinatie aan verschillende klachten. Vanaf 2010 is er een officiële erkenning en benaming voor deze klachten. Dat jaar kwam een groep belanghebbenden uit de Intensive Care-geneeskunde bijeen om de langetermijnresultaten van patiënten en hun familieleden na IC-ontslag te verbeteren. Het leidde tot de geboorte van de twee termen: PICS voor de patiënt en PICS-F voor familieleden.

Deze diagnose geeft duidelijkheid, zo ook voor voormalig IC-patiënt Daphne Bolman. Zij lag in 2013 twee maanden op de IC na een buikoperatie met complicaties, waarvan drie weken in coma. In Op1 vertelt Daphne over haar ervaringen en de invloed van PICS op haar leven. “Het voelt letterlijk alsof ik uit de tijd ben gevallen. Ik heb 3 weken helemaal niets meegekregen; niet wetende wat het weer was, welke liedjes op tv waren of wat er met mij gebeurd was.” Haar man en zus hielden tijdens haar opname een dagboek bij. Hiermee kon Daphne de ontbrekende herinneringen vullen en de periode reconstrueren.

Het voelt letterlijk alsof ik uit de tijd ben gevallen. Ik heb 3 weken helemaal niets meegekregen; niet wetende wat het weer was, welke liedjes op tv waren of wat er met mij gebeurd was.

PICS voorkomen is moeilijk omdat er meerdere factoren van invloed zijn op het ontstaan ervan. Maar symptomen verminderen kan wel. Daphne is nu een voorvechter voor meer bewustwording en informatie over PICS. Haar verhaal is samen met dat van 22 voormalig IC-patiënten gepubliceerd in het boek ‘Impact van Intensive Care’, dat is uitgebracht door patiëntenorganisaties IC Connect en Family and Patient Centered Intensive Care. Deze organisaties zetten zich in voor (voormalig) IC-patiënten en familieleden en bieden meer informatie vóór, tijdens en na de IC-opname. Ook organiseren zij IC-terugkomdagen en stimuleren zij lotgenotencontact, zodat zij ervaringen kunnen delen en steun vinden in de weg naar herstel.